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從電視上看見一位笑咪咪的主播

 

正笑咪咪的

用她甜甜的聲音

對著紅著雙眼的主持人

在講著她的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」

及發生在她家人身上的遭遇

 
她的姐姐也有相同的病,

某天不小心跌倒在麥當勞門前,無法獨自爬起來

 正好有二個媽媽經過,一個媽媽正打算是扶她,但另一個卻阻止

因為怕現在社會有很多詐騙或是幫倒忙的事發生

 

所以就對她說,她們會叫警察來幫她的,就走進了麥當勞...

 

她還是自己想努力爬起來,同時卻也等不到警察的到來

最後花了20分鐘

用雙手爬到馬路旁利用水泥高度及停在路旁的車子,

扶著輪胎慢慢的…非常狼狽的爬起來

走進麥當勞看見那二位媽媽時,

心中充滿著憤怒又悲傷的矛盾

怒的是為什麼她等不到人幫忙

哀的是為什麼自己需要人家幫忙

 

 

不過一件很平常,很簡單的事

在現在這個社會狀況下,變得複雜…

 

真的   只是一件平常的事

怎麼聽起來那麼……痛…

 

該珍惜自己還有幫助及祝福人的能力





 

今日節目預告- 沒有明天的柔弱勇者!主播楊玉欣衝向生命烈火!



首播時間: 8/18 21:00~22:00

點名人物:人間衛視主播 罕見疾病基金會代言人 楊玉欣


每個人都會生病,當你感冒時,會想要好好躺在床上什麼都不做的過一天。但有些人正在生的病,只能一步一步慢慢的走向死亡,例如「三好氏遠端肌肉無力症」是近三十年來被發現的一種罕見遺傳性疾病,它會從遠端肌肉入侵,使肌肉萎縮無力,慢慢地向身體中心及內臟逼近,目前沒有藥物可以治療控制。 但有一個人,她選擇用拼命三郎的精神,把每一天都當作生命最後一天來過,坦然迎接自己的死期。


不知道什麼時候會癱瘓的罕見疾病「三好氏症遠端病變」疾病患者楊玉欣,十九歲那年,玉欣家三姊弟就像被詛咒一樣,都在此時發病。但她並不埋怨父母親將帶有缺陷的基因遺傳給自己跟兩個弟弟,相反的,她還常常鼓勵自責的父母,希望他們能早日走出陰霾。楊玉欣不害怕面對死神,努力與時間賽跑,全心投入手邊的工作,以便在倒下去之前能夠不悔此生,她要比別人更認真的生活,去感受「存在的感覺」。



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